Da ormai una settimana è arrivato il caldo e anche Giulio sembra risentirne. Ha iniziato nuovamente ad agitarsi e così abbiamo ricominciato a dargli la sedazione (il midazolam) più spesso… i momenti di tranquillità sono pochi e anche la sedazione non sembra fare effetto. Giulio si addormenta solo quando è stremato e veramente stanco. Per cercare di alleviare il suo dolore, sempre che i suoi lamenti siano dovuti a questo (è difficile capirlo), gli cambiamo spesso posizione, dal divano al dondolino o in braccio in cerca di un angolo fresco della casa o del giardino. I suoi attacchi in compenso sembrano spariti lasciando spazio ai pianti e ai lamenti. Noi ci eravamo ormai abituati alle notti di sonno e in questa ultima settimana è stata veramente dura ritrovarsi svegli nel cuore della notte con Giulio inconsolabile.
Siamo stanchi ma cerchiamo di cogliere ogni piccola differenza in lui, in questi giorni ad esempio sembra essere più presente, se lo sgridiamo alzando un po’ la voce (ogni tanto perdiamo la pazienza, bisogna dirlo!), lui inizia a rattristarsi, l’espressione del suo viso cambia e inizia a "magonare" fino a che scoppia in un pianto a singhiozzi proprio come faceva quando ancora stava bene… Oggi inoltre ci ha regalato ben quattro sorrisi, per la prima volta da quando si è ammalato… ho visto gli angoli delle labbra all’insù, il mio bimbo ha sorriso! Lo so che non è un vero sorriso, chissà cosa gli passava davanti agli occhi in quel momento, sembrava guardasse l’infinito…
Siamo stanchi ma cerchiamo di cogliere ogni piccola differenza in lui, in questi giorni ad esempio sembra essere più presente, se lo sgridiamo alzando un po’ la voce (ogni tanto perdiamo la pazienza, bisogna dirlo!), lui inizia a rattristarsi, l’espressione del suo viso cambia e inizia a "magonare" fino a che scoppia in un pianto a singhiozzi proprio come faceva quando ancora stava bene… Oggi inoltre ci ha regalato ben quattro sorrisi, per la prima volta da quando si è ammalato… ho visto gli angoli delle labbra all’insù, il mio bimbo ha sorriso! Lo so che non è un vero sorriso, chissà cosa gli passava davanti agli occhi in quel momento, sembrava guardasse l’infinito…
3 commenti:
.... in quel momento ha visto tutto l'amore che avete per lui...
per curare e allevare i bambini e le perrsone in difficoltà mi raccomando a Lui e a volte a Santa Gianna Beretta Molla che da lassù ci vengono in nostro aiuto perchè credimi a volte sono in difficoltà e gli altri vogliono una risposta da noi...(sopratutto i dottori) un bacione a Giulio
Angelo di Dio che sei il custode di Giulio, sbatti forte le tue ali e fagli sentire il fresco dei ghiacciai... e non solo a lui anche a mamma e papà! Vi penso anche se riesco a collegarmi così poco in questi giorni di lavoro intenso. Abbiamo tanti ragazzi e tutto sta andando per il meglio. Vi manderò il Cd con il video dello scorso anno così potrete immaginare meglio come stanno andando questi giorni di Grest... un abbraccio grande!
Posta un commento