domenica 22 giugno 2008

Gennaio-Maggio 2008

A partire da gennaio Giulio inizia a tranquillizzarsi e ad avere meno bisogno del sedativo, infatti iniziamo sia a ridurre la quantità della dose che ad aumentare la distanza delle somministrazioni: a partire da febbraio/marzo Giulio prende il sedativo solo durante la notte (e nonostante questo continua a svegliarsi diverse volte). Piano piano diminuisce la tensione sulle braccia ed allarga leggermente le mani e i gomiti. Con l’inizio della primavera usciamo anche a fare alcune uscite in giardino e, siccome anche la schiena si è sciolta leggermente, possiamo rimetterlo sul passeggino, anche se quasi disteso, e riusciamo a fare alcune passeggiate nei campi dietro casa nostra. Il 10 aprile durante una visita di controllo in ospedale notano che il ritmo del battito cardiaco è piuttosto rallentato e vorrebbero ricoverarlo: forse ci sono problemi al cuore… i medici gli tolgono uno dei farmaci che prendeva fin da quando era entrato in coma (il pimozide) perché potrebbe avere controindicazioni per problemi cardiaci... In realtà a partire da quel giorno Giulio si tranquillizza ancora di più e sembra essere un po’ più “presente”, ormai praticamente non ha più bisogno del sedativo se non una piccola dose alla sera per iniziare il sonno ( e talvolta non serve nemmeno), la schiena inizia a piegarsi un po’ di più tanto che riusciamo a rimetterlo sul seggiolone, anche se non sta seduto bene. Le ginocchia e i piedi però sono sempre bloccati: le distonie hanno compromesso anche le articolazioni e lui continua a nutrirsi solo con il sondino naso gastrico. Nonostante sia più tranquillo gli attacchi epilettici sembrano aumentare e se ne contano a centinaia in un giorno, soprattutto quando si risveglia. Sicuramente siamo entrati in una nuova fase che da alcuni punti di vista potrebbe sembrare un “miglioramento” (almeno dal punto di vista del nostro sonno!)… e chissà cosa ci riserva il futuro…

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