domenica 1 giugno 2008

Agosto - settembre 2007: trasformazioni

Tra la fine di agosto e l’inizio di settembre Giulio diventa ancora più agitato e teso, continua ad avere anche dei piccoli attacchi epilettici che interessano però la bocca e quindi i neuropsichiatri dell’ospedale decidono di ridimensionare il dosaggio del Sabril e introdurre anche un altro farmaco antiepilettico (Keppra) che dovrebbe agire su questo nuovo tipo di attacchi. Giulio tuttavia continua a contrarre i muscoli sempre di più: ormai le gambine sono sempre tese e le ginocchia sono bloccate, i piedini sono iper-estesi, le manine chiuse a pugno e le braccia piegate fin sulle spalle, la tensione muscolare inizia ad interessare anche la schiena che si inarca all’indietro… non sappiamo nemmeno più come metterlo disteso perché si inarca come un ponte. Alcune volte l’agitazione non è calmata nemmeno dal midazolam e quindi Giulio passa ore ed ore senza dormire, continuando a piangere ed a sudare tantissimo, gli scendono goccioloni di acqua dalla testa, fa delle pozzanghere a terra (e non è tanto per dire)… dimagrisce a vista d’occhio e anche le sue belle guanciotte ormai non ci sono più. Alcune volte temiamo il peggio…
A settembre il fisiatra rivede Giulio per il seggiolino di cui avevamo parlato prima delle vacanze estive e rimane esterrefatto: ormai non serve più perché il bimbo non è più in grado di flettere la schiena, così ci accordiamo per un supporto su misura per lui che possa però permettere di mantenerlo in una posizione più eretta senza doverlo tenere in braccio inoltre gli prescrive un altro farmaco (il Lioresal) che dovrebbe allentare la tensione muscolare.
Giulio si è trasformato in pochi mesi da una bambino paffutello e sorridente a un bimbo molto teso, agitato, sofferente e inoltre il suo bel sorriso non c’è più…

1 commento:

Maria ha detto...

Leggendo il diaro di Giulio rivivo tutti quei momenti di grande apprensione e sofferenza. Tu Zac lo rivivi trascrivendolo molto bene, esprimendo anche tutta la tua preoccupazione e speranza. Anche a me sono sempre rimasti impressi il sorriso e gli occhioni splendidi di Giulio, ora tutto è velato da una grande sofferenza che nasconde il suo vero essere. E' un profondo mistero, soprattutto quando si realizza nei piccoli. Grazie del tuo scritto vi sono vicina