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domenica 3 marzo 2024

Un passo alla volta si può aiutare la ricerca delle malattie rare


Si raggiungono le vette procedendo passo passo, ma senza fermarsi mai.

Questo è il pensiero che ha accompagnato la nostra famiglia giorno per giorno da quando, ormai 17 anni fa, abbiamo scoperto che Giulio era affetto da una grave malattia, rara e sconosciuta.

L’anno scorso, grazie al progetto “Malattie senza diagnosi” di fondazione Telethon, questo mostro ha finalmente avuto un nome, un nome lungo, difficile e che non ha purtroppo cambiato le possibilità di cura per il momento, ma almeno ora sappiamo con chi abbiamo a che fare. 

Confidiamo che la ricerca doni una speranza, anche, e forse soprattutto per altri che verranno dopo.

Per questo Il 7 aprile, Zaccheo ed alcuni amici, correreranno la Milano Marathon Relay a sostegno di Fondazione Telethon: se vuoi darci una mano, puoi fare una donazione che farà la differenza.

Grazie

ecco il link: La ns. iniziativa: un passo alla volta



martedì 31 gennaio 2017

Con la ricerca le possibilità sono infinite

"CON LA RICERCA LE POSSIBILITA' SONO INFINITE"

"CON LA RICERCA LE POSSIBILITA' SONO INFINITE" : questo è lo slogan della giornata mondiale delle Malattie Rare del 2017 che sarà il 28 febbraio.

Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta di quest'anno donando o  acquistando uno dei nostri barlesc (www.imieibarlesc.it).
Grazie a voi sono stati donati 2500 euro all'Istituto Besta per la ricerca delle malattie rare.

Grazie a tutti!
(https://www.facebook.com/imieibarlesc/)

domenica 31 gennaio 2016

"Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare"

"Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare" : questo è lo slogan della giornata mondiale delle Malattie Rare del 2016 che sarà il 29 febbraio.

Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito alla raccolta di quest'anno donando o  acquistando uno dei nostri barlesc (www.imieibarlesc.it).
Grazie a voi sono stati donati 2885 euro all'Istituto Besta per la ricerca delle malattie rare.

Grazie a tutti!

domenica 20 settembre 2015

I miei barlesc

L'estate è finita e iniziamo con i vari lavoretti di Natale....come succede ormai da qualche anno.

Potete trovare tutti i miei barlesc sul sito http://www.imieibarlesc.it/.
Naturalmente tutto il ricavato viene donato per sostenere la ricerca delle malattie rare.

lunedì 26 gennaio 2015

Il nostro, il vostro contributo alla ricerca delle malattie rare

Grazie anche al vostro contributo siamo riusciti a raccogliere 2300 euro che sono stati donati all'Istituto Besta di Milano per sostenere la ricerca delle malattie rare nei bambini.

Davvero soddisfatta di questo risultato! Grazie a tutti voi!

 

giovedì 6 novembre 2014

Sosteniamo la ricerca delle malattie rare

Sosteniamo i medici che combattono le malattie rare!


Giulio, il nostro bimbo, ha una malattia rara non ancora conosciuta, ci sono tanti bambini nella stessa situazione... ognuno nel nostro piccolo può fare qualcosa....
Noi da qualche anno abbiamo deciso di aiutare la ricerca e in particolare l'Istituto Besta di Milano dove il nostro Giulio è stato ricoverato per molti mesi, con delle piccole creazioni acquistabili... 
Qui sotto alcuni esempi dei nostri lavoretti (altri  su : http://cinziae.blogspot.it/p/angioletti.html)






martedì 21 gennaio 2014

Continuiamo ad aiutare i bambini malati....

Ringraziamo anche quest'anno tutti coloro che hanno partecipato alla nostra iniziativa, acquistando i nostri angioletti, cuoricini profumati, collane e orecchini fatti a mano,e altri vari oggetti.... tutto il ricavato è stato donato all'Istituto Besta di Milano per la ricerca delle malattie rare dei bambini.
Insieme siamo riusciti a donare 1.536 euro.
Grazie a chi ci ha aiutato manualmente a produrre questi oggetti e a chi ne ha inventati di propri e messi in vendita con lo stesso scopo!
Grazie a tutti

domenica 10 novembre 2013

Aiutiamo la ricerca

Anche quest'anno vorrei riproporre l'iniziativa degli anni scorsi, un aiuto alla ricerca per le malattie rare nei bimbi.... quindi inizio con la "produzione" di angioletti (e altre cosine)... per chi fosse interessato ad acquistarne... il ricavato sarà donato all'Istituto Besta per la ricerca.


martedì 8 gennaio 2013

"Anche noi vi aiutiamo"

Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla nostra iniziativa acquistando i nostri angioletti, cuoricini profumati e orecchini fatti a mano, per dare il ricavato all'Istituto Besta di Milano per la ricerca delle malattie rare dei bambini.
Insieme siamo riusciti a donare 1.506 euro.

Vogliamo ringraziare in particolare un bambino che, come iniziativa  personale, ha contribuito con un'offerta e anche i bambini dei gruppi di catechismo di San Giovanni che prima di Natale sono venuti a trovare Giulio portandoci una scatola con la scritta "Anche noi vi aiutiamo" e all'interno il frutto delle loro rinunce per donarlo al Besta.





Grazie davvero a tutti!
Cinzia, Zaccheo, Margherita e Giulio

mercoledì 29 febbraio 2012

Rari, ma forti insieme



Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2012 è assolutamente dentro i nostri giorni: la forza generata dallo stare assieme.

Esattamente come la teoria dei sistemi ci dice che l'insieme è molto più della semplice somma dei singoli, ogni malato raro può fare qualcosa. Come anche coloro i quali sono coinvolti in qualche modo nel settore delle malattie rare possono fare qualcosa. Ma è nel sommare tutte queste singole forze, nel dare loro la forma di un movimento planetario finalizzato che si raggiunge una forza d'urto.

(tratto da http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2012.html)

lunedì 9 gennaio 2012

Aiutiamo la ricerca delle malattie rare


Ringraziamo tutti coloro che hanno partecipato alla nostra iniziativa acquistando i nostri angioletti e cuoricini per dare il ricavato all'Istituto Besta di Milano per la ricerca delle malattie rare dei bambini.



Insieme siamo riusciti a donare 1.190 euro.

















Quando ci si trova a combattere con queste malattie di cui non si ha ancora la diagnosi, come nel caso di Giulio, per una mamma è difficile pensare di non poter far nulla per il proprio piccolo... così anche quest'anno ho deciso di fare quel poco che posso per essere di aiuto ai bimbi come Giulio e ai loro genitori: raccogliere dei soldi da donare alla ricerca delle malattie rare. Questi bimbi sono i nostri angioletti ecco perchè ho continuato a confezionare (anche con l'aiuto di qualche amica) questi piccoli angioletti da appendere ai nostri alberi di Natale e spero di riuscirci anche nei prossimi anni e chissà che non mi venga qualche altra idea...se voi ne avete scrivetemi! Grazie a tutti!

martedì 11 gennaio 2011

Un aiuto alla ricerca




Anche questa volta come l'anno scorso vogliamo ringraziare tutti quelli che hanno partecipato alla nostra iniziativa acquistando i nostri angioletti per dare il ricavato all'Istituto Besta per la ricerca delle malattie rare dei bambini.

Insieme siamo riusciti a donare 1.150 euro.

giovedì 22 aprile 2010

Giornata mondiale della terra

Oggi 22 aprile è la giornata della terra: dedicata all'ambiente e alla salvaguardia del pianeta Terra. Questo post è solo per ringraziare tutte quelle persone che sono attente a questo aspetto, per chi ripulisce i boschi, per chi sa riciclare, per chi chiude il rubinetto dell'acqua quando si lava i denti, ecc...
Ognuno di noi può fare qualcosa.... utilizzare borse della spesa di stoffa, uscire se possibile in bici o a piedi invece di usare la macchina, e chissà quante altre cose.
Io ho deciso di provare i pannolini lavabili per il mio bimbo... non so ancora se riuscirò a eliminare del tutto gli altri (che inquinano tanto ma sono tanto comodi!), ma ci metto il mio impegno....
E per tutti quelli che amano fare lavoretti vari vi lascio un link: Pane Amore e Creatività

domenica 28 febbraio 2010

Giornata per le malattie rare


Perché una giornata delle malattie rare e com’è nata questa iniziativa
(...) “Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti” conclude Bellagambi.

Quali sono gli obiettivi generali della giornata delle malattie rare
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”

A chi si rivolge la giornata delle malattie rare
Prima di tutto ai pazienti e familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini.
La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti, e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.

FONTE: Uniamo.org

Altri link: famiglia cristiana, centro nazionale malattie rare

mercoledì 6 gennaio 2010

Grazie!



Vogliamo ringraziare tutti quelli che hanno partecipato alla nostra iniziativa acquistando i nostri angioletti per dare il ricavato all'Istituto Besta per la ricerca delle malattie rare dei bambini.

Insieme siamo riusciti a
donare 650 euro.

G
RAZIE!!!

martedì 1 dicembre 2009

Angioletti (per la ricerca delle malattie rare)

Il ricavato di questi angioletti lo devolveremo in beneficienza all'Istituto Besta per la ricerca delle malattie rare.


mercoledì 6 maggio 2009

Il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare


Ecco la seconda edizione del concorso artistico - letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare".

L'anno scorso abbiamo partecipato anche noi a questo concorso e quest'anno vorrei allargare l'nvito a chi ci segue su questo blog. Se volete.... ecco qui alcune indicazioni:

Oltre alla narrativa, la poesia, la fotografia, la pittura, il disegno e la scultura, quest'anno ci sarà anche una sezione dedicata alle opere video. Il tema del concorso di quest'anno è la relazione tra le malattie rare e l'ignoto.

C'è una cosa, infatti, che accomuna e rende peculiari tutte le malattie rare: la difficoltà della diagnosi e, molto spesso, di cura. Le persone in attesa di diagnosi vivono settimane, talvolta mesi o anni, prima di capire quale sia il male che li rende tanto fragili e deboli. È un limbo, una condizione di sospensione: si sa che si sta male ma se ne ignorano le cause e le ragioni; la malattia è dentro di noi e nello stesso tempo ci è estranea, ignota.

Le opere narrative e figurative dovranno dunque prendere le mosse da questa condizione di sospensione e attesa che caratterizza le prime fasi della malattia rara. Dovranno portare alla luce il dialogo interiore che la malattia innesta nelle persone.

Un dialogo di certo drammatico che diviene però grande occasione di introspezione e di conoscenza di sé: "Solo noi malati sappiamo qualche cosa di noi stessi", scrive infatti Italo Svevo ne "La coscienza di Zeno".

I candidati sono dunque invitati a percorrere questo sentiero metaforico e ad illuminarlo con la parola o con il gesto artistico, perché, come ricorda il premio Nobel Rita Levi-Montalcini, "non è l'assenza di difetti che conta, ma la passione, la generosità, la comprensione e simpatia del prossimo e l'accettazione di noi stessi con i nostri errori, le nostre debolezze, le nostre tare e le nostre virtù così simili a quelle di chi ci ha preceduto o di chi verrà dopo di noi".

Il termine per l'invio delle opere è il 1 Settembre 2009.

Per saperne di più, visitate l'homepage del Centro Nazionale Malattie Rare (www.iss.it/cnmr)

venerdì 12 dicembre 2008

Sosteniamo la ricerca


Puoi donare con un sms a Telethon (il 12-13-14 dicembre):

48548
  • per aiutare la ricerca
  • per aiutare chi ha una malattia rara
  • per aiutare i bambini malati e le loro famiglie a ritrovare il sorriso e la speranza.

giovedì 20 novembre 2008

Giornata mondiale dei diritti dell'infanzia


Ogni bambino ha diritto di essere un BAMBINO!

Ogni bambino ha diritto di essere amato!

lunedì 3 novembre 2008