domenica 25 maggio 2008

Giugno - Agosto 2007: siamo a casa

La vita a casa è comunque faticosa e richiede un po’ di rodaggio: ad esempio il dosaggio dei medicinali che prima effettuavano sempre le infermiere è un’operazione che inizialmente si rivela un po’ difficoltosa, e anche il ricordare tutti gli orari e organizzarsi: il ritmo della giornata non è certo quello che avevamo prima. Comunque le comodità di casa ripagano sicuramente la fatica. Dopo i primi giorni iniziamo ad organizzarci: una bella lavagna per segnare le medicine in modo da non dimenticarle, il carrello portavivande trasformato in un carrello portamedicine, le siringhe, il computer per segnare tutto quello che gli somministriamo da bere e da mangiare.
Altre difficoltà “burocratiche” le incontriamo nei rapporti con l’ASL e la farmacia: il sedativo che prende Giulio non potrebbe essere venduto in farmacia ed inoltre è costosissimo. Per fortuna nel giro di alcune settimane le cose si sistemano e i medicinali essenziali ci vengono forniti direttamente.
Inizialmente decidiamo di dormire a notti alterne nella stanza di Giulio che ha bisogno di assistenza continua, ma presto ci rendiamo conto che cambia poco dal punto di vista del sonno, quindi lo portiamo in camera nostra così possiamo stare tutti vicini. Le giornate, e soprattutto le notti, sono dure: il ritmo è sempre dato dalla somministrazione del Midazolam ogni 4 ore e Giulio non dorme mai più di 2 o 3 ore. A casa tuttavia, riusciamo ad escogitare un sistema che lo tranquillizza: gli facciamo saltellare le gambine in modo da mantenerle sempre in movimento e lui si calma. Siamo seguiti dalla nostra pediatra di famiglia che, con una disponibilità fuori dal comune, viene a visitarlo a giorni alterni, inoltre, nel giro di qualche settimana alcune persone si rendono disponibili per aiutarci a curare Giulio alleviando non di poco la nostra fatica: finalmente possiamo anche permetterci di uscire a farci un giretto per una o due orette “staccando” anche se solo parzialmente, dalla situazione che provoca una certa tensione.
A Giulio piace molto essere dondolato passiamo ore tenendolo in braccio sulla sedia a dondolo sul balcone e ogni tanto usciamo anche un poco in giardino: finalmente può rivedere la luce del sole. Ogni quindici giorni circa torniamo in ospedale a Novara per un controllo, inoltre iniziamo anche delle visite dalla fisioterapista e dal logopediata.
Il fisiatra che visita Giulio rimane molto colpito dal suo stato e insieme decidiamo che comunque il bambino, in questa fase, ha bisogno di stare tranquillo, non certamente di fare fisioterapia, ma programmiamo per settembre un incontro in cui definiremo come progettare un “supporto” tipo seggiolino per contenere Giulio e limitare i danni dovuti alle sue distonie. Con la logopedista Daniela, che aveva già visto e visitato Giulio in ospedale, iniziamo invece un ciclo di incontri che dovrebbero portare Giulio a riprendere, almeno in parte, la capacità di deglutire. Inizialmente sembra che risponda bene e alcune volte riusciamo anche a fargli mangiare un vasetto intero di omogeneizzato di frutta per bocca. Gli incontri non sempre sono positivi: spesso Giulio è molto agitato e, nell’ora che abbiamo a disposizione, non si riesce a fare nulla perché piange e si agita continuamente. Dopo che siamo tornati a casa Giulio inizia a presentare altri sintomi nuovi: ogni tanto ha dei rapidi “scatti” con la testa all’indietro e ruota gli occhi in su; dall’elettroencefalogramma risultano essere attacchi di tipo epilettico e ci dicono che sono quasi certamente un sintomo di peggioramento ed indicano che anche la corteccia cerebrale, e non solo il cervelletto, potrebbe essere compromessa. Iniziamo anche una terapia con un farmaco antiepilettico (il Sabril). Nell’ultima visita fatta ad agosto il peso di Giulio è 7,730 kg.

1 commento:

eo ha detto...

Ave o Maria... sostieni Giulio e dona forza a mamma e papà! eo