Maggio 2007: La speranza di tornare a casa

Quando facciamo presente i nostri pensieri ai medici ci rincuorano un po’: ci sono casi come quello di Giulio che possono essere anche gestiti da casa e comunque si potrebbe pensare, come tappa intermedia, un trasferimento all’ospedale di Novara che si trova a 15 minuti di auto da casa. Pur nella gravità della situazione c’è un barlume di speranza; purtroppo però bisogna aspettare che Giulio si stabilizzi un po’.
In tutti questi giorni all’Istituto Besta piano piano abbiamo imparato a gestire da soli tutte le necessità di Giulio: gestire il sondino naso gastrico, saper leggere i dati del saturimetro, sapere quando anticipare il sedativo, come fargli il bagnetto (non è per niente semplice perché non controlla più nessun muscolo e non sostiene più il capo), come posizionarlo e girarlo nel letto, quali pomate mettergli per lenire le piaghette che gli si formano e come evitare che si faccia male con i suoi movimenti (una volta si è fatto un livido sulla guancia continuando a spingere con la sua manina), come pulirgli la bocca che è sempre impastata (siccome non la usa)… insomma siamo diventati dei genitori-infermieri!
All’inizio di giugno finalmente si riesce a coordinare con l’ospedale di Novara il trasferimento. Il momento dei saluti è commovente, abbiamo tanto sperato di poter tornare a casa ma ora, dopo mesi passati insieme, si è creato un legame speciale con i medici e le infermiere e ci dispiace di dovercene andare: qualche lacrima non riusciamo a trattenerla anche perché molti nel loro cuore sanno che difficilmente rivedranno lì il piccolo Giulio. Vengono a salutarci e ci accompagnano fino all'ascensore e tutti, con le lacrime agli occhi, aspettiamo che la porta dell'ascensore si chiuda.