UNIAMO promuove in ITALIA
29 FEBBRAIO 2008
1 GIORNATA EUROPEA PER LE MALATTIE RARE
UN GIORNO RARO
PER PERSONE MOLTO SPECIALI
UN GIORNO RARO
PER PERSONE MOLTO SPECIALI
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. A oggi non ci sono cure per circa 6.000 malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini (fonte Eurordis). Le persone affette da malattie rare avvertono la forte necessità di migliorare il percorso che porta alla diagnosi, di poter contare su un'informazione di qualità, su un'adeguata assistenza sanitaria e su un agevole accesso alle cure.
Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis (European Organization on Rare Disorders), oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell'Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l'attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto. Un'opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare in Italia e in Europa.
Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazioni di pazienti quali Uniamo e Eurordis (European Organization on Rare Disorders), oggi le malattie rare sono una priorità per la Sanità pubblica dell'Unione Europea e per la Ricerca scientifica.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone. Negli ultimi anni si è rafforzata l'attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, sotto molti profili. Per questo Eurordis, in Europa, e Uniamo, in Italia, intendono con la Giornata del 29 febbraio, richiamare la necessità di unire le forze per dare speranza ai malati e ai familiari che sono loro accanto. Un'opportunità per riunire le diverse realtà impegnate nella lotta alle Malattie Rare in Italia e in Europa.
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