Piccoli grandi passi: giugno-dicembre 2008

A partire dall’estate Giulio non ha più avuto bisogno della sedazione che lo faceva calmare e dormire: ha ricominciato ad avere un ritmo sonno/veglia naturale inoltre è un po’ più presente. Anche la schiena si piega meglio tanto che abbiamo ordinato un nuovo seggiolino, su consiglio del fisiatra e della fisioterapista, che lo possa aiutare a mantenere una posizione più corretta. A partire dalla fine di novembre Giulio ha ricominciato a mangiare con la bocca, prima solo l’omogeneizzato di frutta a merenda, adesso mangia tutti i pasti col cucchiaino utilizzando il sondino solo per l’acqua e le medicine. Gli piace molto il latte col biscotto , soprattutto se al cioccolato! Appena lo mettiamo sul suo seggiolone lui inizia a fare andare la bocca, forse sa che quando si siede lì arriva la pappa… Dopo tre ore che non mangia inizia a reclamare e si calma solo dopo aver mangiato. Alla sera si addormenta di solito tra le 21 e le 22 e si sveglia al mattino presto verso le 6.30. Finalmente anche noi riusciamo a dormire un po’…e pensare che l’anno scorso in questo periodo è stato il momento peggiore…non dormiva più di due ore di seguito, anche se sedato e piangeva continuamente…In questo ultimo periodo sono apparsi più frequentemente diversi sorrisi: forse in tanta sofferenza ci sono anche dei momenti di felicità.