Cara Eluana,
mi chiamo Giulio, sono un bambino di quasi 3 anni, non sono in grado di esprimere il mio pensiero quindi, per me, come per te, parla il mio papà. Volevo dirti che ti sento molto vicina. Anche io da circa un anno e mezzo, (ormai più di metà della mia vita!) non posso più mangiare e bere se non con questo sondino che mi entra nel naso; anche le mie gambe e le mie braccia sono bloccate e tese e i miei piedi sono allungati "in posizione equina" come i tuoi. Non riesco a muovere nessun muscolo come vorrei: quando cerco di farlo (ma nessuno sa se sia la mia volontà o no) le braccia e le mani si contorcono e mi esce solo un lamento. Anche i miei occhi non si girano mai dove voglio. Anche io non riesco a girarmi nel letto e qualcuno deve farlo per me. Anche per me c'è qualcuno che mi mette su un seggiolone per portarmi fuori a prendere un po' d'aria. Anche io prendo medicine per evitare che mi vengano attacchi epilettici. Anche io non sono sempre stato così: ho vissuto come la maggior parte dei bambini solo per circa un anno, poi questa malattia, che nessuno ha ancora capito, mi ha portato in questo stato. Anche ai miei genitori hanno detto che non c'è niente da fare, il mio cervello si sta danneggiando progressivamente e non c'è modo di fermare il male.
Per fortuna nella mia testa, per il momento, qualcosa funziona ancora: riesco a reagire, anche se poco, a qualche stimolo. Sento soprattutto le coccole che tutti mi fanno e alcune volte ho anche accennato un sorriso (ci ho messo tutto il mio impegno ma ancora qualcuno non è completamente convinto che io l'abbia fatto davvero e non sia solo una reazione involontaria...).
Ho una grande fortuna che, purtroppo, mi sembra di capire che tu non abbia: sono riuscito ad uscire dall'ospedale e ora, da più di un anno, i miei genitori, i nonni e tante altre persone mi curano nella mia casa; la mia mamma mi prepara ancora da mangiare, è diventata bravissima con pappine e omogeneizzati, e i miei genitori hanno imparato a fare gli infermieri e trafficano ormai senza problemi con siringhe, sondini, aspiratori, saturimetro e le tante medicine che prendo. Capisco che è molto difficile non poter comunicare in nessun modo, nemmeno per dire "si ci sono!" e vedo che è molto difficile anche per tutti quelli che mi vogliono bene; nei momenti più duri ho sentito che anche i miei genitori (proprio loro!), hanno sperato che me ne andassi presto in cielo... Per fortuna è passata. Il tempo ha stabilizzato la situazione e io sono migliorato un pochino: sarà merito di tutte le coccole che mi hanno fatto?
Mi hanno detto che ora, se vogliono, possono smettere di darti da mangiare, dicono che è quello che vorresti tu! E adesso la situazione è proprio brutta: magari in questi anni hai trovato anche tu alcuni momenti di "presenza", magari ogni tanto hai sentito le carezze dei tuoi cari o delle persone che ti accudiscono senza poter però reagire, e se avessi cambiato idea? Anche se non l'hai cambiata vorrei dirti questo: io ero troppo piccolo quando sono stato male per dire la mia su questa cosa... ma una cosa è certa: voglio lottare con tutte le mie forze per restare fisicamente vicino a quelli che mi vogliono bene, il mio corpicino, nonostante tutto, è abbastanza forte e lo sto dimostrando ogni giorno che passa. I medici sono bravissimi e mi curano molto bene ma nessuno di loro sa ancora bene come funziona il nostro cervello o se domani ci sarà un modo per guarire quello che oggi è inguaribile, molte delle mie reazioni sono ancora difficilmente spiegate e ancora meno prevedibili. In ogni caso, finché sono qui, cerco di godermi tutte le coccole che posso.
Chissà se le senti anche tu le carezze: io non lo so, ma nel dubbio per non sbagliare, te ne mando una virtuale (e speriamo che qualcuno la trasformi in realtà).
Ciao, sei nei miei pensieri e spero che queste mie parole possano cambiare le intenzioni di chi può fare qualcosa per tenerti qui.
Giulio.
