Giornata per le malattie rare

Perché una giornata delle malattie rare e com’è nata questa iniziativa
(...) “Creare un movimento di pazienti, familiari, comuni cittadini, che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso un obiettivo comune, e si riconoscesse in questo movimento anche fisicamente attraverso un logo identificativo comune, un motto, una unica consapevolezza definitiva di cosa siano le malattie rare e cosa rappresentino per i pazienti, i familiari, ma anche per gli operatori e i decisori. Questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di reale, di forte, che unisca tutti gli interessati verso un obiettivo comune, di continuare a far considerare dalla politica importante le malattie rare una priorità di sanità pubblica fino a quando i bisogni e i problemi legati alle malattie rare non saranno risolti” conclude Bellagambi.

Quali sono gli obiettivi generali della giornata delle malattie rare
Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata. La conoscenza e l’informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno.
E ancora: combattere le disuguaglianze dell’accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale “Priorità di sanità pubblica”

A chi si rivolge la giornata delle malattie rare
Prima di tutto ai pazienti e familiari stessi. Ai politici parlamentari nazionali e internazionali. Alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare. Ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici. Industrie del farmaco, centri di ricerca di base e applicata. Mass media e comuni cittadini.
La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti, e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti della Giornata.

FONTE: Uniamo.org

Altri link: famiglia cristiana, centro nazionale malattie rare

Margherita

Sei sempre con noi

Dopo due anni....resti sempre nei nostri cuori...
ciao papà!

I love you

Settimana scorsa, nel nostro oratorio, c'è stata una serata (all'interno degli eventi del Centenario dell'oraotrio) dedicata alle coppie "nate" in oratorio .
Io non sono potuta andarci ma Zac mi ha raccontato al suo ritorno di questa serata. Inoltre ho potuto leggere anche sul sito qualche cosina. Ecco qui il link.
Anche io voglio provare a rispondere alle 3 domande...

1 -Quali sono i valori che hai imparato e vissuto in oratorio e che ancora adesso senti tuoi?

• amicizia, condivisione, comprensione,preghiera, riflessione
  

2- Ricordi un momento speciale di coppia vissuto in oratorio?

• il corso per fidanzati
• la GMG 2000 vissuta con l'oratorio a Roma

3- Noti delle differenze tra come vivevi l'oratorio e come lo vivono adesso?

• Nei nostri momenti liberi eravamo per lo più in oratorio, era un punto d'incontro per gli amici. Oggi forse si va in oratorio meno spesso; i ragazzi di oggi passano il loro tempo libero in altri luoghi o al computer o con la play station. ...
  

11 febbraio: Giornata mondiale per i malati

Maria, madre dei deboli
e dei piccoli,
di quelli che soffrono e che sono soli,
di coloro che sono malati
e attendono di essere curati
con amore e competenza.

Maria, madre di tutti gli uomini,
di chi ha bisogno di aiuto
nelle proprie condizioni di fragilità
e di coloro che sono chiamati a prendersene cura.

Grazie, per averci dato Gesù Cristo:
medico del corpo e dello spirito
nome e certezza della nostra speranza,
Buon Samaritano che si china
sulle nostre ferite per risanarle.

A te, Maria, con fiducia filiale,
chiediamo di intercedere presso il tuo Figlio,
perché, in qualsiasi condizione
di fragilità e di sofferenza,
ogni persona si senta amata,
curata e accompagnata
in un cammino aperto alla speranza,
che è data a tutti noi
dal Signore risorto.

A te Maria affidiamo il nostro piccolo Giulio!

La forza della vita una sfida nella povertà

Messaggio del Consiglio Episcopale Permanente per la 32a Giornata Nazionale per la vita
(7 febbraio 2010)

Chi guarda al benessere economico alla luce del Vangelo sa che esso non è tutto, ma non per questo è indifferente. Infatti, può servire la vita, rendendola più bella e apprezzabile e perciò più umana.
Fedele al messaggio di Gesù, venuto a salvare l’uomo nella sua interezza, la Chiesa si impegna per lo sviluppo umano integrale, che richiede anche il superamento dell’indigenza e del bisogno. La disponibilità di mezzi materiali, arginando la precarietà che è spesso fonte di ansia e paura, può concorrere a rendere ogni esistenza più serena e distesa. Consente, infatti, di provvedere a sé e ai propri cari una casa, il necessario sostentamento, cure mediche, istruzione. Una certa sicurezza economica costituisce un’opportunità per realizzare pienamente molte potenzialità di ordine culturale, lavorativo e artistico.
Avvertiamo perciò tutta la drammaticità della crisi finanziaria che ha investito molte aree del pianeta: la povertà e la mancanza del lavoro che ne derivano possono avere effetti disumanizzanti. La povertà, infatti, può abbrutire e l’assenza di un lavoro sicuro può far perdere fiducia in se stessi e nella propria dignità. Si tratta, in ogni caso, di motivi di inquietudine per tante famiglie. Molti genitori sono umiliati dall’impossibilità di provvedere, con il proprio lavoro, al benessere dei loro figli e molti giovani sono tentati di guardare al futuro con crescente rassegnazione e sfiducia.
Proprio perché conosciamo Cristo, la Vita vera, sappiamo riconoscere il valore della vita umana e quale minaccia sia insita in una crescente povertà di mezzi e risorse. Proprio perché ci sentiamo a servizio della vita donata da Cristo, abbiamo il dovere di denunciare quei meccanismi economici che, producendo povertà e creando forti disuguaglianze sociali, feriscono e offendono la vita, colpendo soprattutto i più deboli e indifesi.
Il benessere economico, però, non è un fine ma un mezzo, il cui valore è determinato dall’uso che se ne fa: è a servizio della vita, ma non è la vita. Quando, anzi, pretende di sostituirsi alla vita e di diventarne la motivazione, si snatura e si perverte. Anche per questo Gesù ha proclamato beati i poveri e ci ha messo in guardia dal pericolo delle ricchezze (cfr Lc 6,20-25). Alla sua sequela e testimoniando la libertà del Vangelo, tutti siamo chiamati a uno stile di vita sobrio, che non confonde la ricchezza economica con la ricchezza di vita. Ogni vita, infatti, è degna di essere vissuta anche in situazioni di grande povertà. L’uso distorto dei beni e un dissennato consumismo possono, anzi, sfociare in una vita povera di senso e di ideali elevati, ignorando i bisogni di milioni di uomini e di donne e danneggiando irreparabilmente la terra, di cui siamo custodi e non padroni. Del resto, tutti conosciamo persone povere di mezzi, ma ricche di umanità e in grado di gustare la vita, perché capaci di disponibilità e di dono.
Anche la crisi economica che stiamo attraversando può costituire un’occasione di crescita. Essa, infatti, ci spinge a riscoprire la bellezza della condivisione e della capacità di prenderci cura gli uni degli altri. Ci fa capire che non è la ricchezza economica a costituire la dignità della vita, perché la vita stessa è la prima radicale ricchezza, e perciò va strenuamente difesa in ogni suo stadio, denunciando ancora una volta, senza cedimenti sul piano del giudizio etico, il delitto dell’aborto. Sarebbe assai povera ed egoista una società che, sedotta dal benessere, dimenticasse che la vita è il bene più grande. Del resto, come insegna il Papa Benedetto XVI nella recente Enciclica Caritas in veritate, “rispondere alle esigenze morali più profonde della persona ha anche importanti e benefiche ricadute sul piano economico” (n. 45), in quanto “l’apertura moralmente responsabile alla vita è una ricchezza sociale ed economica” (n. 44).
Proprio il momento che attraversiamo ci spinge a essere ancora più solidali con quelle madri che, spaventate dallo spettro della recessione economica, possono essere tentate di rinunciare o interrompere la gravidanza, e ci impegna a manifestare concretamente loro aiuto e vicinanza. Ci fa ricordare che, nella ricchezza o nella povertà, nessuno è padrone della propria vita e tutti siamo chiamati a custodirla e rispettarla come un tesoro prezioso dal momento del concepimento fino al suo spegnersi naturale.