giovedì 12 novembre 2009

Aggiornamenti su Giulio

E’ da un po’ che non aggiorno "la storia di Giulio". Vediamo di fare il punto della situazione. Dalle ultime notizie ricevute dal Besta (ormai un anno fa) abbiamo saputo che non hanno scoperto nulla, o meglio tutto ciò che hanno analizzato è risultato negativo; hanno solo escluso alcuni tipi di malattie. Quindi non si sa neppure come proseguirà questa malattia…. questo significa vivere nell'incertezza. Non sappiamo di cosa soffre e che cosa abbia provocato questa situazione. Una malattia senza nome… eccoci di fronte ad un muro invalicabile… “Forse un giorno si scoprirà qualcosa” ci dicono … forse… Noi contiamo sulla ricerca, ci auguriamo che continui.
Affrontare una malattia di cui non si conosce nulla è davvero difficile…e così un passo alla volta… cerchiamo di vivere ogni giornata nel miglior modo possibile, in questa situazione abbiamo apprezzato le più piccole cose che succedono; quelli che pensavamo fossero problemi sono solo sciocchezze, adesso vediamo ciò che ci circonda in modo diverso, sotto un’altra luce (anche se a volte è davvero difficile e un po’ di sconforto si impossessa di noi). Giulio ci sta dando una grande lezione di vita….

Giulio ha continuato a mangiare con la sua bocca senza più bisogno del sondino, è proprio un buongustaio! Ha sempre molta fame e, anche ora che stiamo inserendo una nuova medicina che ha come effetto la perdita di appetito, a Giulio sembra fare l’effetto contrario. Gli piace molto il pesce in particolare il branzino e il salmone, ma non disdegna neppure la trota o l’orata. Adora le polpette al sugo della nonna che naturalmente gli frulliamo. Ultimamente ha assaggiato anche un passato ai ceci e letteralmente lo divora. Insomma gli piace quasi tutto, tranne i gusti un po’ aspri come l’arancia o il pomodoro crudo, ma ormai noi riusciamo a capire se c’è qualcosa che gli piace più di altro. Una sera abbiamo fatto “polenta e bruscit” e appena ha sentito il profumo ha iniziato a reclamare finchè non gliela abbiamo data.

In questi ultimi mesi Giulio sta facendo diversi esercizi che ci ha consigliato la fisioterapista e inoltre ha fatto anche una visita ortopedica per vedere se possiamo fare qualcosa per le sue gambine che ancora non vogliono piegarsi…Per ora ci impegniamo nella ginnastica: allungamento delle braccia e delle dita delle manine, giochi sulla palla, piegamento (per quanto si riesce) delle gambe, ecc… e vedremo se ci sono dei miglioramenti prima di pensare ad un intervento chirurgico.

4 commenti:

Anonimo ha detto...

Bravo Giulio continua così ... ciao Chiara

unachicca ha detto...
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
unachicca ha detto...

Ub abbraccio strettissimo a voi e un bacio a Giulio.

Leggendoti mi sono commossa perchè mi son rivista qualche anno fa..
La fisioterapia passiva, le corse dai vari medici e pure santoni...

Vabbè...

Poi per fortuna abbiamo trovato la nostra strada, Sara ci ha fatto capire che tra tutte le cose provate per lei la sua preferita era la fisioterapia fatta l centro di Vedano Olona (la nostra famiglia)e così non abbiamo mai mollato!

so che è difficile anzi difficilissimo , ma cercate di stare sereni.
La vostra serenità sarà contagiosa per Giulio, e credetemi vi sarà di grande aiuto per affrontare al meglio le cose.

Un bacio
Cristiana.

Cinzia ha detto...

ciao Cristiana, grazie mille per le tue parole!

Il tuo blog è molto bello!, ho iniziato a leggerlo dall'inizio, ma devo recuperare un po' di anni. Abbiamo scoperto solo questa settimana il tuo blog.... grazie ancora, un abbraccio